Защитники глиобластомы хвалят Джона Маккейна и его семью за повышение осведомленности о раке

1. Опекуны тоже нуждаются в помощи

Сенатор Джон Маккейн (R-Ariz.) умер в субботу в возрасте 81 года Через день после того, как его семья объявила, что он решил прекратить лечение рака мозга ,

Маккейна, скорее всего, запомнят за всю его службу в США, сначала как военно-морского летчика, который был схвачен и подвергнут пыткам во время войны во Вьетнаме, а затем как политик, который представлял Аризону в течение двух сроков в Палате представителей и был избран шестью. раз в Сенат США ,

Но медицинские эксперты и защитники здоровья говорят, что они также благодарны за то, что Маккейн сделал, чтобы поднять профиль глиобластом - чрезвычайно редких, раковых опухолей головного мозга, которые меньше, чем 13 000 американцев будет диагностироваться с каждым годом. Семья сенатора также получает похвалу за то, что она выдвинула на первый план проблемы, с которыми сталкиваются родственники и другие лица, ухаживающие за больными, когда у близкого человека есть этот тип опухоли.

У Маккейна была диагностирована глиобластома 14 июля 2017 года, после операции по удалению тромба сверху левого глаза , Он прошел комбинированный курс лучевая и химиотерапия позже в этом году, который является стандартным лечением этой агрессивной формы рака.

Проходя изнурительное лечение рака, Маккейн перенес такие осложнения, как пневмония в декабре прошлого года а также кишечная хирургия для лечения дивертикулита в апреле этого года. Все же он оставался в офисе, даже путешествуя в Вашингтон победить усилия по отмене Закона о доступном медицинском обслуживании. Исследования показали, что медицинское страхование, а также качество страхового покрытия связано с выживаемостью рака ,

Маккейн также говорил откровенно о том, каково это быть диагностирован и лечится для болезни в телевизионном интервью с «60 минут» в сентябре прошлого года. И он прочитал выдержку в мае из своего мемуары, которые ссылались на его надежду на новые достижения в лечении рака это может спасти его жизнь.

«Может быть, у меня будет еще пять лет, возможно, благодаря достижениям в области онкологии они найдут новые методы лечения моего рака, которые продлят мою жизнь», - написал Маккейн. «Может быть, я уйду, прежде чем вы услышите это, мое затруднительное положение, ну, довольно непредсказуемо. Но я готов либо к непредвиденным обстоятельствам, либо, по крайней мере, готовлюсь.

Чарльз Мостоллер / Reuters

Сенатор Джон Маккейн (R-Ariz.) Выступает после награждения медалью за свободу 2017 года бывшим вице-президентом Джо Байденом в Филадельфии 16 октября 2017 года.

Доктор Сьюзен Чанг, директор отделения нейроонкологии в Университете Калифорнии, Сан-Франциско, сказала, что, когда кто-то в центре внимания страны рассказывает о проблемах, с которыми он сталкивается при глиобластоме, он может повысить осведомленность о острой необходимости больше научных исследований в этой области.

«Высокопоставленные пациенты выдвигают на передний план проблему, с которой мы сталкиваемся», - сказал Чанг. «Нам действительно нужно как можно больше двигать иглой, потому что это такая страшная болезнь».

В дополнение к Маккейну в последние годы от глиобластомы умерли сын бывшего вице-президента Джо Байдена Бо Байден и сенатор Тед Кеннеди (штат Массачусетс).

По словам Гиты Кватры, директора по связям с общественностью и развитию Фонда глиобластомы, организации, финансирующей исследования в области молекулярной терапии чрезвычайно агрессивных опухолей, из-за их редкости глиобластомы не всегда являются приоритетными для исследований.

Однако тот факт, что рак является настолько быстрым и смертельным, делает его серьезная проблема общественного здравоохранения эксперты говорят. Среднее время выживания после постановки диагноза всего 14-15 месяцев и даже короче, если у человека диагностирован старше 70 лет , Менее 5 процентов людей с диагнозом заболевания выжить более пяти лет типичные тесты, которые врачи используют, чтобы определить, был ли рак «вылечен».

Стандартный курс лечения глиобластомы включает хирургическое вмешательство, лучевую и химиотерапию, а также терапию переменным электрическим полем, когда пациент надевает колпачок, который вводит электрические токи, которые препятствуют росту опухоли. Существуют и другие варианты, помимо стандартной помощи, но эти методы лечения все еще находятся на стадии клинических испытаний. иммунотерапия , который показал многообещающее действие против других видов опухолей, является видом лечения, в котором используется собственная иммунная система пациента для борьбы с раком. Биологическая терапия использование вируса для заражения опухоли и уничтожения ее клеток, и Точная медицина предполагает генетическое секвенирование опухоли, чтобы увидеть, если какие-либо существующие лекарства могут быть сопоставимы для рака. Но, несмотря на растущее число потенциальных методов лечения, ученые до сих пор добились очень небольшого прогресса в лечении этого заболевания или значительном увеличении времени выживания.

Другая вещь, которая делает глиобластомы настолько смертельными, что их трудно диагностировать.

«Что самое опасное, это когда вообще нет никаких симптомов», - сказал Кватра. Похоже, что это имело место в случае с Маккейном, чей сгусток крови и впоследствии опухоль были обнаружен во время ежеквартальной проверки для признаков рака кожи.

Однако, как и у других людей с глиобластомами, аберрантное когнитивное поведение, которое пациент или окружающие его люди могли изначально отмахнуться, может обрести новое значение после постановки диагноза. Журналисты Washington Post вспоминают Маккейн-х запутанный набор вопросов для бывшего директора ФБР Джеймса Коми во время слушания в Конгрессе за месяц до его окончательного диагноза. Они сказали, что этот момент, казалось, «имел более мощный смысл» в свете новостей о глиобластоме сенатора.

«В конце концов, мы надеемся получить некоторые виды ранних диагностических тестов на глиобластому», - сказал Кватра. К тому времени, когда первичная опухоль головного мозга может быть обнаружена с помощью МРТ, которая в настоящее время является единственным способом, которым врачи могут диагностировать глиобластому, это означает, что рак уже в очень продвинутой стадии ,

Опекуны тоже нуждаются в помощи

Симптомы глиобластомы могут включать головные боли, измененное зрение и судороги, которые, помимо прочего, могут повлиять на способность человека работать и водить машину. Поскольку опухоль встраивается в орган, который контролирует все другие органы, люди с глиобластомами могут потерять свои основные функции организма, пояснил Чанг. Глиобластомы могут также вызывать изменения настроения, личности и познания, которые сделать уход еще сложнее для тех, кто поддерживает пациентов в последние дни - обычно родственники.

Исследования показывают, что лица, ухаживающие за больными глиобластомами, как и все лица, ухаживающие за больными, могут страдать от финансовых трудностей, усталости, выгорания и низкого качества жизни, поскольку они ухаживают за своими близкими. Опекуны также сказали, что они чувствовали неподготовленный и неподготовленный за работу, которую они закончили, что также может иметь серьезные последствия для пациентов. Анализ 88 пар «пациент-попечитель», проведенный в 2017 году, показал, что если у опекуна было более высокое чувство «мастерства» над ситуацией и состоянием, это было связано с На 16 процентов ниже риск смерти пациента.

Лу Рокко через Getty Images

Бывший вице-президент Джо Байден и Меган Маккейн обсуждают переживания своих близких с глиобластомами в «Видении» 13 декабря 2017 года.

Все это создает огромное давление не только для пациента, но и для его или ее семьи. Именно эти проблемы привели Чанга к UCSF Программа Гордона Мюррея по уходу для семей людей с опухолями головного мозга. Уникальная программа, названная в честь одного из пациентов Чанга, предлагает бесплатные услуги лицам, ухаживающим за больными UCSF с опухолями головного мозга, в том числе группам поддержки, семинарам и оказанию помощи в тонкостях медицинского страхования.

И жена Маккейна, Синди Маккейн, и его дочь Меган Маккейн были откровенны в решении проблем, с которыми они сталкиваются, наблюдая, как кто-то, кого они любят, переносит страшные последствия глиобластомы.

В феврале Меган Маккейн рассказала о том, как она виновата в том, что она ведет нормальную жизнь, зная, что ее отец проходит курс лечения от рака.

«Странно пытаться жить своей жизнью, и при этом сохранять свою работу и свою жизнь, в то же время имея это вездесуще во всем, что ты делаешь», - сказала она. Она также признала, что миллионы американцев переживают аналогичные трудности.

«Влияние на семью огромно, и эта область недостаточно освещена», - сказал Чанг, который похвалил Меган Маккейн за то, что она привлекла внимание к этой проблеме.

«Я знаю, что она, вероятно, не любит так много говорить об этом, но в какой-то момент она станет отличным послом по глиобластоме», - сказал Кватра.

РЕАЛЬНАЯ ЖИЗНЬ. РЕАЛЬНЫЕ НОВОСТИ. РЕАЛЬНЫЕ ГОЛОСА.

Помогите нам рассказать больше историй, которые имеют значение от голосов, которые слишком часто остаются неуслышанными.

Похожие

Комментарии